Sozialpolitische Studienreihe

Zusammenfassung - Teil I

Kinder und Jugendliche, die regelmäßig ein chronisch krankes Familienmitglied pflegen, sind ein globales Phänomen. In Österreich ist der Situation pflegender Kinder und Jugendlicher, mit Ausnahme einer größeren Anzahl von Diplomarbeiten am Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien, bisher noch wenig Aufmerksamkeit geschenkt worden. Es fehlt sowohl am Einblick in das Thema der sogenannten „Young Carers“ generell als auch an qualifizierten Hilfsangeboten. Ausgehend von einem parlamentarischen Entschließungsantrag hat das Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz das Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien mit einer Studie beauftragt, die die Situation pflegender Kinder1 in Österreich untersuchen soll.

Studienziel

Das Ziel der vorliegenden Studie besteht darin, Einsicht in die Situation pflegender Kinder zu nehmen. Diese Einsicht erfolgt in Form einer fundierten Zahlenbasis über die genaue Anzahl und die Situation gegenwärtig pflegender Kinder ebenso wie auf Grundlage der Beleuchtung der Situation ehemaliger pflegender Kinder und der Auswirkungen kindlicher Pflegeerfahrungen im Erwachsenenalter. Abgeleite t von den Ergebnissen und dem internationalen Diskurs werden Empfehlungen formuliert, auf deren Grundlage pflegende Kinder und Jugendliche unterstützt werden können. Aufgrund der Studienziele besteht die Studie aus zwei voneinander getrennten Teilen:

Studienteil 1 zur Erhebung der Situation gegenwärtig pflegender Kinder und Jugendlicher

Darin wurde erhoben:

  • die Anzahl pflegender Kinder und Jugendlicher innerhalb der festgelegten Stichprobe der 10- bis 14-Jähigen beziehungsweise der 5. bis 8. Schulstufe in den Bundesländern Wien und Niederösterreich sowie die Hochrechnung der Zahl pflegender Kinder auf die Gesamtpopulation der 5- bis 18-jährigen Kinder und Jugendlichen in Österreich,
  • Art und Umfang sowie Auswirkungen der Pflegetätigkeiten,
  • Bedürfnisse und Wünsche der Betroffenen für sich selbst und für die Familie

Dieser Studienteil wurde mittels Methoden der quantitativen Forschung bearbeitet. Es wurde ein Selbstausfüll-Fragebogen entwickelt, der „Helfen in der Familie“ aus Kindersicht erhebt. Mit Einverständnis der erziehungsberechtigten Personen füllten 7.403 Kinder (Rücklauf = 71 %) an 85 Schulen bzw. in 474 Schulklassen einen Fragebogen aus. Mithilfe eines literaturgestützten theoretischen Modells wurde daraus der Anteil pflegender Kinder identifiziert. Dem quantitativen Studienteil liegt eine repräsentative 12%ige Zufallsstichprobe der SchülerInnen der 5. bis 8. Schulstufe in den Bundesländern Wien und Niederösterreich zugrunde.

Studienteil 2 zur Erhebung der Situation ehemaliger pflegender Kinder und Jugendlicher

Darin wurde erhoben:

  • welche Auswirkungen eine frühe (als Kind oder Jugendliche/r) erlebte Pflegeerfahrung auf das private und berufliche Leben hat und
  • was ehemalige pflegende Kinder in der damaligen Situation als wünschenswerte und hilfreiche Unterstützung gebraucht hätten.

​Dieser Studienteil wurde mit Methoden der qualitativen Forschung ausgearbeitet. Die Datenerhebung erfolgte mittels qualitativer Leitfaden-Interviews. Diese wurden auf Tonband aufgezeichnet, Wort für Wort transkribiert und anschließend mittels offenen und axialen Kodierens sowie der Methode des permanenten Vergleichs der Daten analysiert. Insgesamt wurden 16 ehemalige pflegende Kinder, nunmehr erwachsene Personen, zu ihrer Situation interviewt.

Ethikvotum

Die Gesamtstudie wurde im Planungsstadium in Form eines umfassenden Ethikantrags der Ethikkommission der Universität Wien vorgelegt. Es bestand kein Einwand hinsichtlich der geplanten Vorgehensweise. Ein positives Ethikvotum wurde vor Studienbeginn erteilt.

Zur Situation gegenwärtig pflegender Kinder und Jugendlicher

Der Anteil pflegender Kinder in der Altersgruppe der 10- bis 14-Jährigen bzw. der fünften bis achten Schulstufen beträgt 4,5 %. Das sind 335 identifizierte pflegende Kinder in der Stichprobe (n = 7.403). Das durchschnittliche Alter der pflegenden Kinder beträgt 12,5 Jahre. 69,8 % der pflegenden Kinder sind weiblich. Pflegende Kinder haben im Schnitt etwas mehr Geschwister als nicht pflegende Kinder. Die Anzahl der erwachsenen Personen im Haushalt zeigt keinen statistisch signifikanten Einfluss auf die Entstehung kindlicher Pflege. 11,3 % der pflegenden Kinder leben mit einem Elternteil im Haushalt – im Vergleich zu 12,5 % der nicht pflegenden Kinder. Auch hat Migration keinen signifikanten Einfluss auf kindliche Pflege. Rund 30 % der Eltern von pflegenden und nicht pflegenden Kindern sind im Ausland geboren. Bei der Thematik des Wohlstandes zeigt sich, dass der objektive Wohlstand, der anhand von vier Merkmalen (Urlaub, Auto, Taschengeld, eigenes Zimmer) berechnet wurde, keinen signifikanten Einfluss auf die Entstehung kindlicher Pflege hat. Allerdings schätzen sich pflegende Kinder subjektiv im direkten Vergleich zu anderen Kindern tendenziell etwas ärmer ein.

Geleistete Unterstützungen pflegender Kinder

Pflegende Kinder leisten in den verschiedensten Lebensbereichen Unterstützungsarbeit. Je nachdem, wo ihre Hilfe gebraucht wird, helfen sie im Haushalt, den gesunden Geschwistern oder in der direkten Pflege für die erkrankte Person. 23 % der pflegenden Kinder helfen in allen drei genannten Bereichen überdurchschnittlich viel. 14 % der pflegenden Kinder geben an, fünf oder mehr Stunden pro Tag unterstützend tätig zu sein. Dies macht deutlich, wie viel Verantwortung diese Kinder in ihrem Alltag übernehmen. Auch nicht pflegende Kinder leisten teilweise beträchtlich viel Hilfe, wenn jemand krank ist. Bei der Betrachtung der Unterschiede ist es wichtig zu bedenken, dass pflegende Kinder sehr häufig bzw. immer mit einer chronischen Erkrankung eines Familienmitgliedes konfrontiert sind, hingegen helfen nicht pflegende Kinder „nur“ dann, wenn jemand zu Hause krank ist, was auch nur einmal im Jahr vorkommen kann. Das heißt, die Summe der Unterstützung, die pflegende Kinder leisten, ist aufgrund der permanenten Hilfsbedürftigkeit eines Familienmitglieds deutlich höher als bei nicht pflegenden Kindern.

Unterstützung im Haushalt

Bei der Betrachtung aller Haushaltstätigkeiten insgesamt wird sichtbar, dass pfle- gende Kinder deutlich mehr im Haushalt helfen als nicht pflegende Kinder. Rund 16 % geben an, mehr als fünf Stunden pro Woche im Haushalt zu helfen, wobei vor allem die Tätigkeiten „Staub saugen“, „Einkäufe erledigen“ und „Essen kochen“ von pflegenden Kindern viel häufiger erledigt werden als von nicht pflegenden Kindern. Diese Tätigkeiten erfordern ein für dieses Alter hohes Maß an Verantwortungsbewusstsein.

Geschwisterhilfe

Pflegende Kinder haben im Schnitt 1,6 Geschwister. Für diese bereiten sie das Essen zu, passen auf sie auf, machen gemeinsam Hausübungen, bringen sie ins Bett sowie in die Schule oder in den Kindergarten. Vor allem bereiten pflegende Kinder das Essen für ihre Geschwister deutlich öfter zu als nicht pflegende Kinder, worin der Unterschied zu Geschwisterhilfe, wie sie in fast allen Familien vorzufinden ist, deutlich wird.

Krankheitsbezogene Unterstützung

Die krankheitsbezogene Unterstützung bezieht sich auf die direkte Pflege und wird hier in körperliche und emotionale Unterstützung und Körperpflege unterteilt. In jedem dieser Bereiche leisten pflegende Kinder deutlich mehr Hilfe als nicht pflegende Kinder. Bei der Betrachtung aller krankheitsbezogenen Unterstützungen gemeinsam wird deutlich, dass pflegende Kinder zu ca. 10–15 % „oft“ bis „sehr oft“ in den drei genannten Bereichen helfen. Die Häufigkeit dieser Hilfen verdeutlicht, wie stark Kinder in die direkte Pflege eingebunden sind. Wenngleich pflegende Kinder im Bereich der Körperpflege auch vergleichsweise wenig Verantwortung übernehmen, tun sie es häufiger als nicht pflegende Kinder. Dass pflegende Kinder in dieser Stichprobe verhältnismäßig wenig Unterstützung in diesen Bereichen, vor allem im Bereich der Körperpflege, leisten, hängt mit dem recht geringen Alter der befragten Kinder zusammen. Die internationale Literatur zeigt, dass pflegende Kinder auch in diesem Bereich umso mehr Verantwortung übernehmen, je älter sie werden.

Wem und warum pflegende Kinder helfen

81 % der Kinder geben an, der Mutter „sehr viel“ bis „viel“ zu helfen, wenn zu Hause jemand krank ist. 63 % helfen den Geschwistern und 60 % dem Vater. Diese Antworten sind nicht unweigerlich mit der erkrankten Person verknüpft. Vor allem die hohe Zahl bei den Müttern ist auffallend und kann auf verschiedene Ursachen zurückgeführt werden: Zwei naheliegende Begründungen sind einerseits die stärkere Bindung zwischen Mutter und Kindern, andererseits die Vermutung, dass die Mutter traditionell diejenige Person im Haushalt ist, die kranke Personen bei Bedarf unterstützt. Im Durchschnitt helfen pflegende Kinder oftmals gemeinsam mit Vater oder Mutter, manchmal aber auch ganz alleine oder mit Geschwistern. Hilfe von außen, zum Beispiel durch Freunde oder eine Pflegeperson, geben die Kinder nur selten an. Die Motivation zu helfen wurde ebenfalls erfragt. Bei fast allen Motivationsfragen in den Bereichen Selbstverständlichkeit, Selbstwert und Notwendigkeit zeigten sich signifikante Unterschiede zwischen pflegenden und nicht pflegenden Kindern. Besonders deutlich zeigt sich der Unterschied bei „Ich habe schon immer geholfen“. Dies macht deutlich, dass viele Kinder es nicht anders kennen.

Auswirkungen kindlicher Pflege

Der Status pflegendes Kind hat Auswirkungen in vielen Bereichen. Vor allem im Bereich der körperlichen Auswirkungen geben pflegende Kinder deutlich öfter an, unter Müdigkeit, Schlafproblemen sowie Rücken- und Kopfschmerzen zu leiden. Deutliche Unterschiede zeigen sich auch bei den Merkmalen in Bezug auf die psychische Verfassung der Kinder. Den Aussagen „Ich mache mir oft Sorgen“ und „Ich bin oft traurig“ stimmen pflegende Kinder deutlich öfter zu als nicht pflegende Kinder. Dies legt den Schluss nahe, dass es pflegenden Kindern schwerfällt, eine unbeschwerte Kindheit zu erleben. Allerdings fühlen sich pflegende Kinder gegenüber nicht pflegenden Kindern erwachsener, was deutlich macht, dass die Auswirkungen nicht ausschließlich negativ bewertet werden können.

Wünsche der pflegenden Kinder

Nach Wünschen gefragt, nennen pflegende Kinder in lediglich 19 % der geäußerten Wünsche etwas für sich selbst. Alle anderen Wünsche betreffen die Familie oder die Allgemeinheit. Das wichtigste Thema dieser Kinder ist Gesundheit bzw. die Heilung einer bestehenden Krankheit. Nur sehr wenige Kinder äußern Wünsche, die in keinem Zusammenhang mit ihrer besonderen Situation stehen.

Identifizierte pflegende Kinder als Mindestzahl

Der Prozentsatz der in der Studie identifizierten pflegenden Kinder ist der unterste anzunehmende Wert. Nicht inkludiert sind jene Kinder, die angaben, dass ein Familienmitglied „oft“ bis „immer“ krank ist und sie „viel“ bis „sehr viel“ helfen, jedoch keine chronische Erkrankung benennen konnten. Dies sind weitere 0,8 % der Kinder. Eine weitere „Risikogruppe“ sind jene Kinder, die eine chronische Erkrankung benennen konnten, jedoch mit dem Ausmaß der Unterstützung unter dem berechneten „Cut-off-Punkt“ liegen. Dies sind nochmals 0,97 % der Kinder. Eine weitere nicht erfasste Gruppe sind jene Kinder, für die keine unterschriebene Einverständniserklärung der Eltern vorliegt, die für die Teilnahme an der Studie Voraussetzung war. Aus der Literatur ist bekannt, dass betroffene Familien nicht gerne über ihre Situation sprechen, daher ist anzunehmen, dass in diesem „Graubereich“ weitere pflegende Kinder vorhanden sind.

Hochrechnung der Zahl pflegender Kinder für ganz Österreich

Anhand der Zahlen aus der vorliegenden Befragung und der veröffentlichten Zahlen des Household Survey 2001 aus Großbritannien wurde mittels Regressionsanalyse hochgerechnet, wie viele Kinder in ganz Österreich als pflegende Kinder bezeichnet werden können. Es wird davon ausgegangen, dass der Anteil pflegender Kinder linear mit dem Alter ansteigt, wobei es im Alter von 10 bis 14 Jahren einen stärkeren Anstieg gibt als in den übrigen Altersgruppen. Der hochgerechnete Anteil an pflegenden Kindern im Alter von 5 bis 18 Jahren in Österreich beträgt 3,5 %. Geht man davon aus, dass der Anteil pflegender Kinder nicht nur auf die beiden eingeschlossenen Bundesländer Wien und Niederösterreich, sondern auf alle Bundesländer zutrifft, entspricht dies einer Zahl von 42.700 pflegenden Kindern in Österreich. Damit ist die Anzahl pflegender Kinder in Österreich deutlich höher, als bisherige Schätzungen vermuten ließen. Dies liegt aber nicht an der speziellen Situation in Österreich, sondern an der gewählten Methode, die bisher in dieser Form noch nie angewendet wurde. Die Ergebnisse machen nochmals deutlich, dass international ausgewiesene Zahlen über pflegende Kinder unterbewertet sind.

Zur Situation ehemaliger pflegender Kinder: Auswirkungen (früh)kindlicher Pflegeerfahrungen

Frühkindliche Pflegeerfahrung als Kontextbedingung der Auswirkungen

Die Auswirkungen (früh)kindlicher Pflegeerfahrungen auf das Erwachsenenalter lassen sich nicht erklären, ohne einen Blick in die erlebte Vergangenheit der ehemaligen pflegenden Kinder zu werfen. Sie hängen ab vom damaligen Alter bzw. Zeitpunkt des Beginns, der Art und dem Umfang der erbrachten Pflege, der Art der Erkrankung, davon, wer gepflegt wird, sowie dem Zeitraum des Involviertseins in die Pflege. Es wird deutlich, dass negative Auswirkungen auf das heutige Leben umso massiver auftreten, je länger die Pflege in der Kindheit gedauert hat. Dies steht häufig im Zusammenhang mit der fehlenden Kindheit, die ehemalige Betroffene in den Interviews immer wieder beschreiben.

Beginn und Dauer der Pflege

Die meisten wachsen vom Kleinkindalter an mit der Erkrankung des Familienmitglieds auf. Bei manchen setzten die ersten Erinnerungen an das kranke Familienmitglied und die Beteiligung an dessen Pflege bereits ab dem vierten Lebensjahr ein. Sie waren daher sehr lange in die Pflege involviert und beschreiben diese Pflege als Normalität. Andere kannten das Familienmitglied zwar nur erkrankt, übernahmen pflegerische Aufgaben aber erst zu einem späteren Zeitpunkt, wenn die Bedürftigkeit zunahm. Die Wenigsten erlebten eine „normale“ Kindheit, nämlich nur dann, wenn die Erkrankung des erwachsenen Familienmitglieds erst in einem späteren Lebensalter auftrat. Die Pflege eines kranken Familienmitglieds endete zumeist nicht mit Vollendung des 18. Lebensjahrs, sondern geht darüber hinaus. Sehr oft ist das Ende der Pflege erst mit dem Zeitpunkt des Todes des kranken Familienmitglieds markiert.

Entscheidungspfade am Übergang zum Erwachsenwerden

In der Lebensphase zwischen 15 und 25 Jahren werden wichtige Entscheidungen getroffen und oft Weichen für das zukünftige Leben gestellt. Die Pflegesituation beeinflusst diese Entscheidungen, das heißt, diese müssen an die Pflegesituation angepasst werden. Im Zuge der mit dem Alter zunehmenden Selbstständigkeit geht bei fast allen die Pflege weiter, und es werden drei Entscheidungspfade eingeschlagen:

  • In der Pflegerolle bleiben und weiterpflegen: Die Personen pflegen wie bisher weiter, berufliche oder private Entscheidungen werden aufgeschoben, häufig über den Tod des kranken Familienmitglieds hinaus.
  • In der Pflegerolle bleiben und Verantwortung teilen: Es werden verschiedene Arrangements getroffen, um die eigenen beruflichen und privaten Wege und die Verantwortung für das kranke Familienmitglied miteinander vereinbaren zu können. Häufig wird Verantwortung an professionelle Dienste oder an andere Personen abgegeben, etwa an neue LebenspartnerInnen der kranken Angehörigen, die Letztverantwortung oder zumindest das Gefühl, letztverantwortlich zu sein, bleibt aber erhalten.
  • Die Pflegerolle verlassen – „plötzlich war die Aufgabe weg“: Kein pflegendes Kind gibt die Pflegerolle auf, wenn nicht vorher ein anderes Arrangement getroffen wurde, und selbst dann bleibt ein gewisses Maß an Verantwortung erhalten. Die Pflegerolle wird nur verlassen, wenn das kranke Familienmitglied stirbt. Damit stirbt aber nicht nur eine geliebte Person, sondern auch die Aufgabe, die das pflegende Kind hatte, was bei vielen Betroffenen ein großes Vakuum hinterlässt.

Wie wirkt sich (früh)kindliche Pflege im Erwachsenenalter aus?

Das Vorhandensein kindlicher Pflegeerfahrung lässt nicht den Schluss zu, dass alle Betroffenen schwer belastet sind oder dieselben Auswirkungen erleben. Diese stehen, wie bereits erwähnt, in engem Zusammenhang mit den sehr unterschiedlich erlebten Pflegeerfahrungen in der Kindheit. Allerdings gibt es kein ehemaliges pflegendes Kind, das keine Auswirkungen auf das Erwachsenenalter beschreibt. Auswirkungen zeigen sich in körperlicher, psychischer und/oder sozialer Hinsicht und reichen von Kreuzschmerzen im Zusammenhang mit ehemals schwerem Heben über Verlustängste bis hin zu einem übersteigerten Bedürfnis nach Ordnung und Kontrolle. Einige haben nie ein „normales“ kindliches Leben kennengelernt oder hatten keine Idee davon, wie andere Familien ihr Leben gestalten. Im Extremfall fehlt deshalb ein Referenzwert dafür, was ein „normales“ Familienleben ist.

Die Pflegeerfahrung ist aus Betroffenensicht aber auch oft positiv assoziiert. Allen voran, dass Problemen heute gelassener entgegengetreten wird und man sich aufgrund der Erfahrungen in der Kindheit dem Leben heute gewachsen fühlt. Viele erleben sich selbst als einfühlsam und empathisch.

Innere Bilder abrufen
Womit alle zu kämpfen haben, sind immer wiederkehrende „innere Bilder“, mit denen besonders prägende Situationen von damals stets neu aufleben. Darin sehen sich Betroffene in einer Situation, die sie damals sehr belastet hat. Die Bilder sind vom Gefühl der damaligen Hilflosigkeit, der Angst oder der Überforderung geprägt. Gegen diese inneren Bilder kann man sich nicht wehren, sie tauchen einfach auf und machen sich in den Gedanken breit. Sie leisten einen wesentlichen Beitrag dazu, wie belastend die Betroffenen die Gegenwart erleben.

Verantwortung übernehmen bleibt
Das in der Kindheit erlernte Verantwortungsbewusstsein endet jedoch meist nicht mit dem Ende der Pflegezeit, sondern bleibt erhalten. Selbst wenn nach der Pflegezeit viele Betroffene es ablehnen, weiterhin Verantwortung für andere zu übernehmen, kommen sie meist wieder – oft viel später – darauf zurück. Diese Eigenschaft wird von den Betroffenen selbst häufig als eine positive Auswirkung beschrieben. Sie kann aber auch eine Bürde sein, nämlich dann, wenn mehr Verantwortung aufgeladen wird, als zu tragen möglich ist, oder wenn sich Betroffene zu sehr für alles, auch für die Fehler anderer, verantwortlich fühlen.

Wie gehen Betroffene mit den Auswirkungen um?

Betroffene gehen im Erwachsenenalter auf unterschiedliche Arten mit der erlebten Pflegeerfahrung um. Diese können als Prozesskette verstanden werden und setzen voraus, dass die Betroffenen ein Bewusstsein für ihre damalige Pflegerolle entwickelt haben. Dieses Bewusstsein wird nicht von allen entwickelt und wenn, dann oft erst nach vielen Jahren.

Nicht darüber reden vs. darüber reden müssen
Ein zentrales Merkmal pflegender Kinder ist, dass sie nicht über ihre Pflegeerfahrungen reden. Dies zieht sich durch bis ins Erwachsenenalter. Für viele war das Interview Anlass, das erste Mal in ihrem Leben über die (früh)kindliche Pflegeerfahrung zu sprechen. Manche erzählten, dass sie bisher nicht einmal mit den engsten Familienmitgliedern oder Freundinnen und Freunden darüber gesprochen hatten. Es galt früher entweder nicht als erzählenswert, weil es normal war, oder war in Verletzlichkeit, Trauer oder Angst vor Stigmatisierung begründet. In der Gegenwart reden sie nicht darüber, weil sie sich selbst noch immer nicht in der Rolle eines pflegenden Kindes sehen oder weil sie nicht an die Zeit erinnert werden wollen. Sie verdrängen sie aus Angst vor schlecht kontrollierbaren negativen Gefühlen. Bei vielen ist die Belastung aus der damaligen Zeit beträchtlich groß, und ein Teil der ehemaligen pflegenden Kinder nimmt deshalb eine Form von Psychotherapie in Anspruch. Dies setzt allerdings voraus, dass sie sich selber in der Rolle des pflegenden Kindes bzw. als Kind chronisch kranker Eltern erkennen oder dass sie bereit sind, diese Zeit prinzipiell mit jemandem zu teilen.

Die eigene Identität klären
Viele Betroffene haben in der Kindheit gelernt, ihre eigenen Bedürfnisse wenig zu beachten, weil alles auf die Krankheit des/der Angehörigen konzentriert war. Vor dem Hintergrund der wieder aufkommenden eigenen Bedürfnisse klären viele erst im Erwachsenenalter ihre Identität und begeben sich auf die Suche danach, wer sie sind und was sie eigentlich wollen. Häufig geschieht dies mit psychotherapeutischer Hilfe. Ein beträchtlicher Teil ehemaliger pflegender Kinder kehrt in dieser Phase – oft über berufliche Umwege – wieder in die helfende Rolle und häufig in die Pflege zurück, weil sie es kennen, darin Sinn finden oder manchmal etwas wiedergutmachen wollen.

Es anders machen und einen normalen Alltag erleben wollen
Die Erfahrungen, die aus der damaligen Zeit mitgenommen werden, dienen als „Landkarte“ dafür, das heutige eigene Leben zu gestalten. Betroffene machen bewusst Dinge in ihrem jetzigen Leben anders, als sie es selbst erfahren haben. Dies spiegelt sich oft im eigenen Familienleben oder im Umgang mit den eigenen Kindern wider. Viele streben ein „ganz normales Leben“ an, weil sie in ihrer Kindheit oft keine Normalität erfahren haben.

Unterstützungsbedarf für pflegende Kinder aus der Sicht ehemaliger pflegender Kinder

Viele ehemalige pflegende Kinder konnten eine Reihe von Bereichen benennen, in denen sie sich als Kinder oder Jugendliche Unterstützung gewünscht hätten: Vor allem betrifft dies ein besseres Wissen über die Erkrankung und deren Symptome, die praktische Unterstützung im pflegerischen Alltag, vor allem bezogen auf körperlich anstrengende und ekelerregende Tätigkeiten.

Viele wünschen sich aus heutiger Sicht ein Mindestmaß an Beratung bezüglich der Organisation des Pflegealltags. Viele hätten sich eine Anlaufstelle für pflegerische Notfälle gewünscht und später auch einen Ort, an dem ihnen in besonderen Situationen wie Tod oder Trauer geholfen wird. Viele hätten sich gewünscht, zwischendurch einfach mal Kind sein zu dürfen, ohne für jemanden anderen verantwortlich zu sein.

Jemanden von außerhalb in die Familie hineinzulassen, um Hilfe zu erfahren, war für viele undenkbar – entweder, weil sich die Kinder nicht als pflegende Kinder sahen, weil es mit einem Gefühl der Scham verbunden war, weil sie passende Hilfe einer fremden Person nicht zutrauten oder es die Eltern nicht wollten. Viele wussten nicht, dass es professionelle Hilfe überhaupt gab, was zum Teil im Kontext der damaligen Zeit zu sehen ist, in der professionelle Hilfsstrukturen selten waren.

Wenn Hilfe von außen vorstellbar gewesen wäre, dann durch eine Person, der man vertrauen kann und die man kennt – kombiniert mit einer Struktur, an die man sich nicht wenden muss, sondern die sich an einen wendet. Pflegende Kinder und Jugendliche fühlen sich für das kranke Familienmitglied verantwortlich und sehen die Möglichkeit der Inanspruchnahme von Hilfe für sich selbst nur dann, wenn sich jemand um das kranke Familienmitglied kümmert. Die Eltern müssen immer integriert werden, auch weil sie die Letztentscheidung darüber treffen, ob Hilfe in Anspruch genommen wird.

Ziele und Empfehlungen zur Unterstützung pflegender Kinder und Jugendlicher in Österreich

Pflegende Kinder gibt es in jedem Land und in jedem gesellschaftlichen Bereich. Es ist schwierig, sie als Gruppe zu identifizieren, und noch schwieriger, sie als Personen zu identifizieren, da sich pflegende Kinder häufig nicht als solche wahrnehmen und auch nicht von außen wahrgenommen werden wollen. Der Status „pflegendes Kind“ endet nicht mit der Volljährigkeit. Häufig wird die Pflege darüber hinaus fortgesetzt, und viele Auswirkungen zeigen sich erst im Erwachsenenalter. Maßnahmen zur Unterstützung pflegender Kinder und Jugendlicher sollen folgende zentrale Ziele verfolgen:

  • Wahrnehmung und Akzeptanz von pflegenden Kindern als soziale Realität in unserer Gesellschaft
  • Enttabuisierung des Themas „pflegende Kinder“
  • Wahrung der Kinderrechte und Teilhabe der Kinder an allen für die jeweilige Altersgruppe relevanten Lebensbereichen
  • Förderung der Gesundheit und des Wohlergehens der Kinder durch Prävention einer für ihr Alter und ihre Entwicklung unangemessenen Pflegerolle
  • Hilfe für die gesamte Familie

Die Empfehlungen zur Unterstützung pflegender Kinder richten sich an verschiedene Akteurinnen und Akteure – insbesondere an jene, die in ihrer Arbeit direkten Kontakt zu pflegenden Kindern und ihren Familien haben. Sie knüpfen an vorhandene Strukturen an, betonen aber auch die Schaffung neuer, auf die spezielle Zielgruppe ausgerichteter Strukturen. Angesichts der Forschungsergebnisse, der Aufarbeitung relevanter Literatur und des Umstands, dass pflegende Kinder in Österreich eine bisher noch kaum wahrgenommene Gruppe sind, lassen sich folgende zentrale Empfehlungen formulieren:

  • Bewusstseinsbildung der Bevölkerung – einschließlich der betroffenen Kinder – und Vermeiden von Stigmatisierung kindlicher Pflege durch mediale Aufklärungs- und Informationskampagnen
  • Recht auf Identifizierung betroffener pflegender Kinder in ihrer unmittelbaren Umgebung durch lebensweltnahe Kontaktpersonen an Schulen oder durch Professionistinnen bzw. Professionisten aus dem Gesundheitsbereich
  • kindgerechte Aufklärung und Information über die Krankheit, um Ängste und Unsicherheiten zu nehmen
  • pflegerische Unterstützung im Alltag durch aufsuchende, niederschwellige Hilfsangebote wie Case-Management, Family-Health-Nurse-Ansatz, Anlaufstelle für Notfälle etc., um zu unterstützen, anzuleiten und zu entlasten
  • Entwicklung und Aufbau von kinder- und familienorientierten Hilfsprogrammen, die beworben werden und wirksam, Evidence-basiert sowie längerfristig finanziert sind, um den Kindern zu ermöglichen, mit Gleichgesinnten und Erwachsenen zu reden und
  • um einfach nur Kind sein zu dürfen

Weiters werden Begleitmaßnahmen empfohlen wie:

  • explizite Bezugnahme auf minderjährige pflegende Kinder im Angehörigenbegriff
  • künftiger Fokus nicht nur auf Kinder und Jugendliche, sondern auch auf bereits volljährige junge Erwachsene als pflegende Angehörige
  • Etablierung einer regelmäßigen Berichterstattung zur Situation pflegender Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie begleitender Forschungen

​1 Unter der sprachlichen Verwendung der Gruppe „Kinder“ sind im weiteren Verlauf immer „Kinder und Jugendliche“ zu verstehen, außer es wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass nur „Kinder“ oder nur „Jugendliche“ gemeint sind.