Sozialpolitische Studienreihe

Zusammenfassung - Teil 2

Ende des Jahres 2012 wurde eine Studie – beauftragt vom Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz (Sozialministerium) – veröffentlicht, die erstmalig in Österreich auf die Situation pflegender Kinder und Jugendlicher aufmerksam machte. Damit rückte eine Gruppe ins öffentliche Interesse, die bisher als solche noch nicht wahrgenommen wurde. Laut dieser Studie leben in Österreich über 40.000 Kinder und Jugendliche, die regelmäßig im Sinne der Langzeitpflege Verantwortung für ein chronisch krankes Familienmitglied übernehmen. Die damit verbundenen Tätigkeiten sind vielfältig und gehen hinsichtlich ihrer Art und Intensität häufig über das hinaus, was für das Alter und die Entwicklung der Betroffenen angemessen ist (Nagl-Cupal et al. 2012). Dies hat zur Folge, dass Pflege durch Kinder und Jugendliche in direktem Zusammenhang mit negativen gesundheitlichen und sozialen Auswirkungen steht.

Von der Sichtbarkeit zur Unterstützung

Die veröffentlichte Studie schloss mit einem Ausblick darauf, wie dem Phänomen dieser „Young Carers“ in Österreich am besten begegnet werden kann. Dies lässt sich im Wesentlichen mit drei Maßnahmen zusammenfassen: Bewusstseinsbildung, Identifikation von Betroffenen in ihren unmittelbaren Lebenswelten und Entwicklung von Unterstützungsmaßnahmen. Um hierzu einen Beitrag zu leisten, wurde das Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien damit beauftragt, Maßnahmen auszuarbeiten, die Young Carers und ihre Familien unterstützen können.

Studienziel

Das Ziel der vorliegenden Arbeit besteht somit in der Entwicklung eines Rahmenkonzepts als Grundlage zur Unterstützung von Young Carers und deren Familien. Damit wird aufgezeigt, durch welche konkreten Maßnahmen Hilfe für diese Gruppe geleistet werden kann. Gleichzeitig gibt das Rahmenkonzept eine Orientierung für jene Institutionen, die zielgruppen- und bedürfnisorientierte Unterstützungsmaßnahmen für Young Carers implementieren wollen.

Methodische Vorgehensweise

Die Darstellung der Unterstützungsmaßnahmen und die Erarbeitung des Rahmenkonzepts erfolgten aufbauend auf vorhandenem Wissen über die Bedürfnisse von Young Carers mittels folgender Arbeitsschritte:

  • State-of-the-Art-Literaturrecherche in gängigen wissenschaftlichen Datenbanken
  • Begutachtung von Internetauftritten bestehender Young-Carers-Projekte
  • Site-Visits ausgewählter Young-Carers-Projekte und Interviews mit projektverantwortlichen Personen
  • Einbezug von Expertinnen und Experten aus dem In- und Ausland in Form eines Workshops und einer Enquete

Rahmenkonzept

Das Rahmenkonzept zur Unterstützung von Young Carers und deren Familien wird in einem „logischen Modell“ dargestellt und besteht aus folgenden Komponenten: voraussetzende Faktoren, Ressourcen, Maßnahmen, direkte Aktivitäten, Outcomes, Impact sowie Evaluation.

Die voraussetzenden Faktoren bilden die Basis für Unterstützungsprojekte und zeigen, was vorhanden sein muss, damit ein Young-Carers-Projekt überhaupt starten kann. Vor materiellen Überlegungen sind der Aspekt der Bewusstseinsbildung für das Thema Young Carers in der Gesellschaft, bei mit Young Carers potenziell in Kontakt stehenden Berufsgruppen bzw. Organisationen und bei den Betroffenen selbst sowie der Aspekt der Erreichbarkeit bzw. der Identifizierung der Young Carers in ihren unmittelbaren Lebenswelten wesentlich. Für eine effektive Bewusstseinsbildung bedarf es einer Bearbeitung des Themas auf allen Ebenen: So dient etwa eine angemessene mediale Berichterstattung der gesellschaftlichen Aufmerksamkeit gegenüber der Situation von Young Carers. Auf Ebene der mit Young Carers potenziell in Kontakt stehenden Berufsgruppen (beispielsweise aus den Bereichen Pädagogik, Medizin, Pflege und Sozialarbeit) dienen regelmäßige Schulungen und vorgefertigte Informationspakete dazu, die bisher in Österreich noch wenig vorhandene Aufmerksamkeit auf Young Carers zu lenken. Aber auch Young Carers selbst tragen in einer Modellfunktion zur Bewusstseinsbildung – gerade auf Ebene der betroffenen Kinder – bei. Auf dieser Grundlage bedarf es eines Netzwerks an Berufsgruppen, um Young Carers und deren Familien für ein Unterstützungsprojekt zu identifizieren, zu erreichen und Zugänge für sie zu gestalten.

Eine weitere Komponente sind die Ressourcen, die als Input für die erfolgreiche Implementierung und Aufrechterhaltung eines Young-Carers-Projekts notwendig sind. Diese sind:

  • materielle Ressourcen – vornehmlich finanzielle Mittel zur Initiierung und Aufrechterhaltung von Unterstützungsmaßnahmen (in Bezug auf die Finanzierung von Young-Carers-Projekten gibt es in Österreich die Möglichkeit eines Mittelzuschusses durch den Pflegefonds, der auch Mittel für innovative Projekte bereitstellen kann)1
  • personelle Ressourcen – Haupt- versus Ehrenamt, Anzahl von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern sowie deren Qualifikationen
  • organisatorische Ressourcen und die Frage der Anbindung sowie der Kooperation mit anderen Einrichtungen
  • gesellschaftliche Ressourcen in Form von Bewusstsein und Hilfsbereitschaft innerhalb der Gesellschaft

Maßnahmen beschreiben den Grundgedanken der Aktivitäten in Young-Carers-Projekten und werden im Rahmen des Modells in Form von direkten Aktivitäten praxisnah und umsetzungsbezogen dargestellt. Zu beachten ist in diesem Zusammenhang immer der familiäre Bezugsrahmen, in dem sich das jeweilige Kind bzw. der/die Jugendliche befindet; dieser muss in einer Bearbeitung immer miteinbezogen werden. Mit dem Fokus auf Young Carers zielen Unterstützungsmaßnahmen auf

  • die Erhebung des Unterstützungsbedarfs,
  • die Ermöglichung eines „Nur-Kind-Seins“,
  • den Austausch mit Gleichgesinnten,
  • Angebote adäquater Information und Beratung,
  • das Aufzeigen möglicher Ressourcen
  • sowie körperliche Entlastung.

Dreh- und Angelpunkt im Rahmen einer adäquaten Maßnahmenplanung ist die Erhebung bzw. das Assessment des jeweiligen Unterstützungsbedarfs der Young Carers. Konkret handelt es sich dabei um den Einsatz eines geeigneten Assessment- Instrumentes. Bewährt haben sich hier zum einen das „Multidimensional Assessment of Caring Activities“ (MACA-YC18) zur Identifizierung der spezifischen Bedürfnisse und des jeweiligen Involvierungsgrades in familiäre Pflege und zum anderen der ergänzende Fragebogen „Positive and Negative Outcomes of Caring“ (PANOC-YC20) zur Feststellung der Auswirkungen der durchgeführten Pflegetätigkeiten (Joseph/Becker/ Becker 2009).

Unterschiedliche Freizeitangebote wie Clubs, Ausflüge, Camps sowie gemeinsames Zeitverbringen sind ein Kernelement der meisten Young-Carers-Projekte und zielen darauf ab, dass Young Carers Zeit für sich haben und einfach mal nur „Kind sein dürfen“. Darüber hinaus ermöglichen sie Young Carers, sich im Rahmen von Gesprächsrunden in Peergroups mit Kindern und Jugendlichen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, auszutauschen.

Um dem Bedürfnis nach Information nachzukommen, werden adäquate Informations- und Beratungsmöglichkeiten benötigt. Konkret handelt es sich dabei um Websites, Informationsmaterialien, Informationsgespräche, Beratungssprechstunden, Family Group Conference, Servicehotlines und telefonische Gruppenberatung, welche gruppenspezifisch und organisationsübergreifend Young Carers bei der eigenen Zielerreichung unterstützen.

Zur Reduktion der durch Kinder und Jugendliche übernommenen pflegerischen Handlungen dienen Maßnahmen zur Aufdeckung umfeldbezogener und sozialer Ressourcen. Mithilfe einer „Family Group Conference“ oder eines Beratungs- und Informationsangebots können Unterstützungsmöglichkeiten aus dem privaten, aber auch aus dem professionellen Umfeld aufgedeckt werden.

Wichtig sind zudem Maßnahmen, die Young Carers bei körperlich anstrengenden pflegerischen Tätigkeiten entlasten. Dabei können direkte Anleitungen im häuslichen Umfeld oder auch externe Beratungseinheiten, wie beispielsweise Videos oder Informationsmaterialien, den Young Carers physiologisch adäquate Arbeitsweisen vermitteln und damit eine körperliche Entlastung bewirken.

Über Maßnahmen, die sich spezifisch an Young Carers richten, hinaus sind – mit Augenmerk auf das gesamte familiäre Gefüge – Interventionen erforderlich, die

  • den familiären Unterstützungsbedarf erheben,
  • die familiäre Koordination im Hinblick auf die Situationsgestaltung unterstützen,
  • informieren und beraten
  • sowie einen Austausch mit Gleichgesinnten ermöglichen.

Durch eine Erhebung des familiären Unterstützungsbedarfs wird eine Basis geschaffen, von der aus Maßnahmen und Aktivitäten adressatinnen- und adressatengerecht geplant und evaluiert werden können. Zur Erhebung und Darstellung der familiären Situation ist neben einem informellen Gespräch zwischen Familie und professionellen Unterstützerinnen und Unterstützern das „Family Common Assessment Framework“ (fCAF) (Birmingham City Council 2013) ein geeignetes und bereits in anderen Ländern verwendetes Assessment-Instrument. Ein weiterer Pfeiler des Familienbezugs besteht in der Unterstützung der Koordination der familiären Situationsgestaltung: Hierbei zielen direkte Aktivitäten wie die „Family Group Conference“, ein Case-Management, das Konzept der „Family Health Nurse“ sowie eine Vermittlung weiterer Angebote – auf eine individuelle Passung zwischen formellen und informellen Unterstützungen ab. Eine Koordinationsunterstützung ist in diesem Zusammenhang immer unter dem Aspekt der Partizipation auf ein familiäres Empowerment gerichtet.

Das Konzept des Case- und Care-Managements kann in diesem Kontext einen Anknüpfungspunkt für Familien von Young Carers in Österreich darstellen. Dadurch erbrachte Hilfestellungen im Hinblick auf die Gestaltung von Pflegearrangements im Sinne der Langzeitpflege, deren Finanzierung und Koordination können eine große Entlastung für die Familien darstellen.

Um auch die Informationsbedürfnisse der jeweils beteiligten Familienzugehörigen befriedigen zu können, ermöglichen offene Informations- und Beratungsangebote effektive sowie adressatinnen- und adressatengerechte Wissensbefriedigung und Situationsbearbeitung. Darüber hinaus bieten beispielsweise Elterncafés Familienmitgliedern den Raum für einen Austausch mit Gleichgesinnten.

Im direkten Zusammenhang mit zu erwartenden Ergebnissen steht eine kontinuierliche Evaluation – zum einen im Hinblick auf durchgeführte Aktivitäten und die gewünschten direkten Outcomes, zum anderen hinsichtlich der Nachhaltigkeit implementierter Young-Carers-Projekte.

Der Punkt Outcomes umfasst alle zu erwartenden Ergebnisse der gesetzten Maßnahmen, die auch als Kriterien für eine Evaluation herangezogen werden können. Durch das Erreichen des übergeordneten Ziels, Young Carers längerfristig hinsichtlich einer altersund entwicklungsunangemessenen Pflegerolle zu entlasten, zeigen Young-Carers-Projekte positive Auswirkungen bei der Bewältigung gesellschaftlicher Entwicklungsaufgaben vor allem in den Bereichen Schule oder Ausbildung – Impact.

Damit einhergehend lässt sich durch die Unterstützung von Young Carers unter anderem ein ökonomischer Nutzen ablesen. Laut Berechnungen aus Großbritannien fließt jedes in ein Young-Carers-Projekt investierte Pfund 6,7-mal zurück, wenn durch Unterstützungsmaßnahmen die negativen Auswirkungen des Involviertsein von Young Carers in die Langzeitpflege vermieden werden. Aufgrund der Verwirklichung eigener Ausbildungsziele ohne Übernahme der Pflege beläuft sich die Ersparnis laut einer anderen Studie auf rund 56.000 Pfund pro Young Carer (Crossroads Caring for Carers/The Princess Royal Trust for Carers 2008).

Resümee und Empfehlungen

Weiterentwicklung der Prävention

Die meisten der recherchierten Projekte zielen darauf ab, Kinder und Jugendliche durch entlastende Maßnahmen vor negativen Auswirkungen durch die Pflege zu bewahren. Vorbeugende Maßnahmen im Sinne der Prävention kindlicher Pflege werden dabei nur wenig aufgegriffen. Internationale Erfahrungen zeigen, dass Prävention, wie sie im Sinne der Projektzielsetzung gemeint ist, also im Sinne der Vermeidung kindlicher Pflege (Primärprävention), durch zugehende Unterstützungsangebote, beispielsweise durch Beratungen für Familien, erfolgen kann. Dies setzt sowohl das Vorhandsein entsprechender ambulanter Dienste vor Ort voraus als auch eine Struktur an Case- und Care- Management sowie Berufsgruppen, die die Probleme von Familien in ihrer unmittelbaren Umgebung bearbeiten können – etwa Familiengesundheitspflege oder Sozialarbeit.

Bewusstseinsbildung als Thema der nächsten Jahre

In den letzten beiden Jahren ist eine starke Bewusstseinsbildung hinsichtlich des Phänomens „Young Carers“ zu bemerken. Trotzdem werden, wie auch schon in den Empfehlungen der ersten Young-Carers-Studie angemerkt, organisierte Aufmerksamkeitskampagnen das Gebot der nächsten Jahre sein, um das Thema fortwährend zu begleiten. Damit sollen sowohl die breite Gesellschaft, aber im Speziellen jene Gruppen, die von Berufs wegen mit Young Carers zu tun haben, als auch die Betroffenen selbst erreicht werden.

Wohnortnahe Implementierung von Projekten und Finanzierung

In naher Zukunft wird es eine große Herausforderung sein, wohnortnahe Unterstützungsprojekte einzurichten und berufs- und organisationsübergreifende Netzwerke zu nutzen, um Young Carers zu erreichen und zu unterstützen. Wohnortnahe Angebote in kleinteiligen Strukturen wie Gemeinden, Bezirken oder Wohnvierteln erleichtern die Vernetzung und Abstimmung von für Young Carers relevanten Berufsgruppen und Strukturen wie Schule, ambulanter Pflegedienst, Sozialarbeit, niedergelassene Ärztinnen und Ärzte, Kinder und Jugendorganisationen. Um Angebote einzurichten oder auszubauen, ist die finanzielle Unterstützung durch den beim Sozialministerium angesiedelten Pflegefonds möglich, der auch innovative Projekte und qualitätssichernde Maßnahmen im Bereich der Langzeitpflege auf Ebene der Länder und Gemeinden unterstützt.

Recht auf Identifizierung von Young Carers und Einschätzung der Bedürfnisse

Ein wichtiger Schritt in diese Richtung kann der Anspruch auf ein Assessment der Situation und der Bedürfnisse der pflegenden Kinder und Jugendlichen sein. Dies kann durch die Verankerung einer Art „Meldepflicht“ bei Kontakt mit Young Carers oder deren chronisch kranken Familienmitgliedern in Praxen von Hausärztinnen und Hausärzten, Krankenhäusern oder Schulen erfolgen. Dies macht eine besondere Sorgfalt und Aufmerksamkeit in der täglichen Praxis notwendig, beispielsweise indem bei Konsultation chronisch kranker Menschen in einer Praxis oder bei der Entlassung aus dem Krankenhaus gezielt nach Kindern im Haushalt gefragt wird.

Zielgruppe erweitern mit besonderem Fokus auf pflegende junge Erwachsene

Innerhalb des übergeordneten Themas der Young Carers sind verschiedene andere Gruppen auszumachen, auf welche hier nicht explizit Bezug genommen wurde, wie beispielsweise Kinder von Eltern mit Suchterkrankungen oder Kinder von Eltern mit traumatisierenden Fluchterfahrungen. Besonders hervorzuheben ist die Gruppe der jungen pflegenden Erwachsenen („Young Adult Carers“), also jene, die neben der Pflege einer Person die Herausforderung des Erwachsenwerdens und damit verbundene Aufgaben wie Ausbildung, Beruf oder Familienplanung bewältigen müssen. In diesen entwicklungsbedingten Übergangsprozessen müssen Betroffene dabei unterstützt werden, trotz ihrer pflegerischen Verantwortung zu Hause jene beruflichen Ziele zu erreichen, die sie sich vorgenommen haben. Auch hier gilt es gegenwärtig, ein Bewusstsein in Österreich für diese Gruppen, vor allem in der Wirtschaft und im Bildungs- bzw. Ausbildungssektor zu entwickeln.

Wenig Forschung zu Interventionen

Wenngleich es mittlerweile viel Forschung zu Young Carers gibt, sind Publikationen über bestehende Unterstützungsprojekte bzw. veröffentlichte Evaluationen von Projekten noch kaum vorhanden. Die Aufgabe der Wissenschaft muss es folglich sein, eine der Komplexität des Untersuchungsgegenstandes angemessene Evidenz zu schaffen. Dazu gehört auch die Entwicklung von robusten Instrumenten und Messungen, um die Wirksamkeit von Interventionen über einen längeren Zeitraum abbilden und vergleichen zu können.

1Siehe http://www.sozialministerium.at/site/Soziales/Pflege_und_Betreuung/Pflegefonds/.